Il contenuto del Piano delle malattie rare

2 marzo 2013 11:450 commentiDi:

Entro la fine di quest’anno l’urgente problema sanitario rappresentato dalle malattie rare in Italia potrebbe trovare una prima via di risoluzione. Potrebbe infatti essere approvato il cosiddetto Piano delle malattie rare, quel documento che si trova all’interno del decreto Balduzzi sulla riorganizzazione della sanità italiana che da diverso tempo aspetta la sua ratificazione.

Il Piano delle malattie rare è per ora una bozza delle misure e delle contromisure che il nostro Paese intende varare per affrontare il problema sanitario costituito dalle patologie rare e poco conosciute. E’ al tempo stesso anche un adempimento richiesto dall’Unione Europea, che ha recentemente stanziato 38 milioni di euro per far fronte a questo problema.

Il Piano, elaborato da una apposita commissione ministeriale, contiene tutte le indicazioni e le norme per organizzare a livello regionale la ricerca, la formazione, l’informazione e i programmi di cura e di assistenza relativi alle patologie rare.

Alcuni medici e specialisti del settore fanno però notare che la bozza del Piano manca di alcuni dati fondamentali, come quelli relativi all’elenco delle patologie che andrebbero incluse in aggiunta al Piano di assistenza, il cui ultimo aggiornamento risale al 2001, e le informazioni fondamentali relative ai fondi necessari per gestire tutto il problema sanitario costituito dalle malattie rare, le cui voci di spesa non sono ancora chiare neanche alle Regioni.

Tags:

Lascia una risposta