Il portale delle malattie rare

2 marzo 2013 12:020 commentiDi:

In attesa che entro la fine di quest’anno possa essere finalmente firmato e approvato dal governo il Piano delle Malattie rare inserito all’interno del decreto Balduzzi, che contiene una serie di provvedimenti che andranno a modificare alcuni aspetti della sanità pubblica italiana, si sono moltiplicate nel nostro Paese le iniziative rivolte a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e a far circolare una migliore informazione sul problema anche attraverso l’uso di canali alternativi.

Una di queste iniziative è quella intrapresa da diverso tempo dall’associazione dei consumatori Cittadinanzattiva, che ha aperto un portale dedicato alle malattie rare in età pediatrica. Su questo sito è possibile trovare molte informazioni utili, come, ad esempio, quelle riguardanti le modalità e l’iter da seguire per ottenere permessi e congedi retribuiti per malattia, o il riconoscimento dell’invalidità civile, o ancora informazioni relative ai benefici e alle agevolazioni fiscali spettanti in base ai termini di legge.

Attraverso il sito è possibile, inoltre, reperire informazioni sulle associazioni di pazienti affetti da malattie rare attive in Italia e sulle società scientifiche che si occupano del problema. Vi sono poi link specifici a portali e siti istituzionali regionali per la cura delle malattie rare e agli istituti operanti in Italia.

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