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Malata di Sla si arrende e sceglie di morire: primo caso dopo legge biotestamento

Patrizia Cocco una donna di 49 anni malata di SLA, ha deciso di staccare la spina e pare si tratti del primo caso in Italia in seguito all’approvazione della legge sul biotestamento. La donna è originaria di Nuoro e pare abbia dato nella giornata di sabato il suo assenso alla sedazione palliativa profonda, rinunciando così alla ventilazione meccanica dopo avere combattuto per lunghi 5 anni contro la malattia.  Se ne è andata in questo modo Dunque Patrizia che avrebbe compiuto nei prossimi giorni 50 anni e che dal 2012 purtroppo era affetta dalla SLA, una malattia che le ha portato tante sofferenze.  È deceduta nella giornata di sabato nella sua casa di Nuoro dopo aver manifestato per ben quattro volte davanti ad un equipe di medici e due testimoni la volontà di voler rinunciare alla ventilazione meccanica. Come abbiamo detto, si tratta del primo caso di morte assistita dopo l’entrata in vigore della nuova legge sul biotestamento.

“E’ stata una scelta di Patrizia molto lucida e coraggiosa. La nuova legge permette ai medici di dare subito esecuzione alla volontà del paziente senza doversi rivolgere al giudice come succedeva prima della sua entrata in vigore e così a Patrizia è stato permesso di fare la sua scelta.La legge, che tutela il diritto alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione, Patrizia Cocco la aspettava da anni, da quando sentiva di essere imprigionata nella malattia dentro la quale sopravviveva a una vita che lei in quelle condizioni non voleva più vivere”, è questo quanto dichiarato dal suo avvocato nonché cugino Sebastian Cocco nel corso della giornata di ieri.

Patrizia fin quando ha potuto lavorare, era Titolare di un’agenzia di viaggi ed era anche piuttosto determinata, ma purtroppo nel 2012 qualcosa la cambiò per sempre.  Nell’ultimo periodo Purtroppo la donna pare scrivesse attraverso un comunicatore oculare e si definiva una persona che non viveva più perché costretta a stare a letto e attaccata alle macchine giorno dopo giorno e riferiva di vivere praticamente un incubo.

“Voleva solo smettere di soffrire, ma non poteva permettersi la Svizzera”, fanno sapere dall’associazione. “La differenza col passato è che grazie a testamento biologico non è ora più necessario affrontare lunghe battaglie nei tribunali per vedere rispettato il diritto fondamentale di decidere l’interruzione di terapie. Continueremo a vigilare affinché la legge venga rispettata e monitorare la situazione nei comuni italiani in merito all’effettiva possibilità di rilascio delle DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento)”, è questo quanto riferito da Filomena Gallo segretaria dell’associazione Luca Coscioni alla quale Patrizia Cocco pare si fosse rivolta lo scorso mese di giugno per chiedere alcune informazioni circa il percorso che avrebbe voluto affrontare. Nella giornata di domenica si sono svolti i funerali. Va ricordato che si tratta del primo caso di morte assistita Dopo l’entrata in vigore delle norme che regolano Il testamento biologico.

Ha stretto forte la mano di sua madre mentre pronunciava quei sì. Quattro in tutto, senza tentennamenti. Poi ha chiuso gli occhi e si è lasciata alle spalle cinque anni di atroci dolori, di disturbi muscolari e di respirazione artificiale. Se n’è andata così, con il sollievo di chi non aspettava altro, Patrizia Cocco. Cinquant’anni da compiere tra pochi giorni, lo sfinimento dovuto a una dura lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, la sla. Ha preferito morire, sfruttare il primo momento utile disposto dalla legge sul biotestamento che è entrata in vigore il 31 gennaio. E sabato scorso ha fatto valere le sue decisioni. Lo ha ripetuto a medici, psicologi, rianimatori e anestesisti:Patrizia voleva rinunciare alla ventilazione meccanica e voleva la sedazione palliativa profonda.

Voleva andarsene senza soffrire. È stata «estubata», per utilizzare il linguaggio dei camici bianchi, e ha vinto la sua battaglia di libertà. «La sua è stata una scelta lucida e coraggiosa», racconta suo cugino Sebastian, che le ha fatto anche da avvocato nel periodo precedente alla discussione parlamentare sul testamento biologico. «La nuova norma permette ai dottori di dare subito esecuzione alla volontà del paziente, senza doversi rivolgersi a un giudice. Lei la aspettava da anni perché tutela il diritto alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione».

CARTE BOLLATE Patrizia,che finché ha potuto ha gestito un’agenzia di viaggia Nuoro, le aveva provate tutte:aveva chiesto di entrare in un progetto sperimentale di cura all’ospedale Niguarda di Milano, ma non le è stato possibile. Quindi dalla cartella clinica è passata alle carte bollate: si è rivolta al giudice tutelare per ottenere l’autorizzazione all’assistenza medica, e proprio mentre le passava davanti la burocrazia dei timbri è stata anticipata dalla politica. Una volta tanto. Archiviato il passaggio della magistratura, ha potuto dire la sua.Perla prima volta in Italia da quando una legge della Repubblica riconosce il sacrosanto diritto alla libera scelta. Perché, lo scriviamo ancora, non c’è istituzione, giuria o prete che possa decidere al nostro posto. A giugno Patrizia si era rivolta all’associazione Luca Coscioni per chiedere informazioni, per capire come poteva affrontare quel percorso (doloroso per chi le stava accanto, liberatorio per lei) che le avrebbe permesso di porre fine alla propria esistenza, dopo anni di una malattia che non le permetteva più di ritenere degna la vita che stava vivendo. Aveva scritto una mail al radicale Marco Cappato usando il suo «comunicatore oculare»,pure i suoi occhi erano compromessi dalla sla. Non poteva permettersi un viaggio in Svizzera,ma era determinata a chiudere quel calvario ospedaliero che la teneva prigioniera.

LEGGE OPERATIVA «La possibilità di interrompere le terapie sotto sedazione profonda c’era anche prima – ricorda Cappato, – ma adesso che la legge sul biotestamento è diventata operativa, non bisogna aspettare le lungaggini di un tribunale». Come era successo a Walter Piludu,qualche anno fa.«Vigileremo perché la norma sia applicata e il testamento biologico di venti realtà anche in tutti quei Comuni che al momento non sono attrezzati a riceverlo». Sono più di 180 le amministrazioni locali che hanno già un registro delle “Dat”, le dichiarazioni anticipate di trattamento. Tra loro un’intera provincia, quella di Cagliari, e la regione Friuli Venezia Giulia. Subito dopo l’ufficialità di Montecitorio, a dicembre,quattro pazienti veneti si erano detti pronti a farsi staccare la spina. Patrizia l’ha fatto. Senza una lacrima e, anzi, col sorriso. Le dita incrociate a quelle della madre e la consapevolezza che il suo incubo stava per finire.

Quando i motoneuroni muoiono i muscoli da loro controllati si indeboliscono fino ad una completa paralisi. Oltre alla SLA esistono diverse altre malattie meno frequenti che distruggono progressivamente i motoneuroni (chiamate “malattie del motoneurone). Queste malattie possono avere prognosi diverse.

Quali sono le causa della SLA?

Le causa della SLA sono ad oggi sconosciute. La SLA colpisce generalmente pazienti di età compresa tra 50 e 70 anni e gli uomini un po ‘ più frequentemente rispetto alle donne. In circa il 10% dei casi la malattia colpisce più individui di una stessa famiglia (SLA familiare) e si conoscono diverse mutazioni genetiche che aumentano il rischio di sviluppare la malattia. La SLA non è una malattia infettiva, per cui non può essere trasmessa da una persona all’altra.

Quali sono i sintomi della SLA?

I sintomi della SLA all’esordio possono essere diversi:
– perdita di forza e di massa muscolare nelle braccia e nelle gambe
– difficoltà nel cammino, facilità ad inciampare, cadute
– debolezza ed impaccio nei movimenti delle mani
– alterazione della parola (disartria) e difficoltà nella deglutizione (disfagia)
– mancanza di fiato dopo esercizio fisico
– crampi muscolari e fascicolazioni

La SLA spesso inizia alle braccia o alle gambe e poi si diffonde ad altre parti del corpo. Con il progredire della malattia tutti i muscoli vengono coinvolti. Questo porta alla perdita di mobilità e a difficoltà nel parlare, nel deglutire il cibo e l’acqua e nella respirazione. Alcuni pazienti sviluppano una forma di demenza chiamata demenza fronto temporale, che colpisce soprattutto il comportamento, il linguaggio e le capacità decisionali.

Come si fa la diagnosi di SLA?

La malattia può essere sospettata raccogliendo la storia medica ed effettuando un esame neurologico approfondito. Anche se non esiste un singolo test che può confermare la diagnosi, diversi test neurofisiologici (elettromiografia, potenziali evocati motori) sono utilizzati per dimostrare la disfunzione dei motoneuroni. Dal momento che altre malattie neurologiche possono causare sintomi simili alla SLA, altri tipi di test sono di solito eseguite per escludere queste condizioni (esami del sangue, risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale, puntura lombare).

Qual è la prognosi della SLA?

Le persone con SLA vivono una media di tre – cinque anni dopo l’esordio dei sintomi. La maggior parte dei pazienti muoiono per insufficienza respiratoria, infezioni polmonari o per le conseguenze della malnutrizione. Pazienti con altre malattie del motoneurone, a volte confuse con la SLA, possono vivere molto più a lungo, spesso anche più di 10 anni dopo l’insorgenza dei sintomi.

Quali trattamenti esistono per la SLA?

Purtroppo non esiste una terapia in grado di arrestare o invertire il decorso della SLA. Tutti i trattamenti disponibili mirano a rallentare la progressione dei sintomi, evitare le complicazioni e migliorare la qualità della vita. Il Riluzolo è l’unico farmaco approvato per la terapia della SLA. E’ stato dimostrato che questo farmaco può rallentare la progressione della malattia e prolungare la sopravvivenza in alcuni pazienti. Altri farmaci possono essere usati per curare i sintomi della SLA, come i crampi muscolari, la spasticità, la stipsi, l’affaticamento, la salivazione eccessiva, il dolore e la depressione. La fisioterapia, la terapia occupazionale e la logopedia sono molto utili per mantenere il più a lungo possibile l’indipendenza e migliorare la qualità della vita.

Diversi dispositivi di assistenza possono essere utilizzati per affrontare sintomi specifici. Ad esempio, i pazienti con difficoltà respiratorie possono beneficiare della ventilazione non invasiva (NIV) e/o della ventilazione invasiva (tracheotomia). In caso di problemi di deglutizione, si può eseguire una gastrostomia percutanea (PEG) per la nutrizione enterale. Dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa controllati da movimenti manuali o oculari possono essere utilizzati dai pazienti con difficoltà nella parola. Il sostegno emotivo e sociale è fondamentale. Gli psicologi e assistenti sociali possono contribuire a fornire il supporto necessario per i pazienti e le loro famiglie.

CONSENSO INFORMATO. La legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione di ogni persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. E’ promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia. Nella relazione di cura rientrano, per le rispettive competenze, anche gli altri componenti dell’equipe sanitaria. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché sulle possibili alternative e sulle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Il consenso informato e’ acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, e’ documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che lo consentano.

POSSIBILE STOP A NUTRIZIONE E IDRATAZIONE ARTIFICIALE. Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Nutrizione e idratazione vengono equiparate a trattamenti sanitari e quindi sarà possibile chiedere lo stop alla loro somministrazione o rifiutarli.

ABBANDONO DELLE CURE E OBIEZIONE DI COSCIENZA PER I MEDICI. Al paziente e’ riconosciuto il diritto di abbandonare le terapie. Ai medici e’ riconosciuta l’obiezione di coscienza. Di fronte alla richiesta di un malato di ‘staccare’ la spina, non avranno quindi ‘l’obbligo professionale’ di attuare le volontà del paziente. Il malato potrà comunque rivolgersi a un altro medico nell’ambito della stessa struttura sanitaria.

DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO E SEDAZIONE PROFONDA. Divieto di accanimento terapeutico in caso di malattia terminale. E possibilità, in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore. Secondo la legge, il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario. E’ sempre garantita un’appropriata terapia del dolore e l’erogazione delle cure palliative. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

SOSTEGNO PSICOLOGICO. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, anche ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

MINORI E INCAPACI. La persona minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria  salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore e’ espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. Nel caso in cui il rappresentante legale della persona minore o interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte, la decisione e’ rimessa al giudice tutelare.

COSA SONO LE DAT. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (Dat), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compresi il consenso o il rifiuto a idratazione e nutrizione artificiali. Le Dat saranno vincolanti per il medico a meno che appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l’Ufficio dello Stato civile del Comune di residenza, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie qualora si servano di modalità telematiche di gestione. Possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità’ di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.

BANCHE DATI REGIONI IN ATTESA REGISTRO NAZIONALE DAT. Le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat. Non e’ stato possibile, per mancanza di coperture, istituire nel passaggio alla Camera un Registro nazionale delle Dat. Con un ordine del giorno del Pd si e’ impegnato il governo a trovare una soluzione in un altro provvedimento. Il Registro nazionale dovrebbe entrare nella Legge di Bilancio.

FIDUCIARIO. Si potrà indicare una persona di fiducia, che rappresenterà il malato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Al fiduciario sarà rilasciata una copia delle Dat, redatte con atto scritto o con videoregistrazione.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE. Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico. L’equipe sanitaria deve attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. La pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

RELAZIONE ANNUALE MINISTRO SALUTE. Annualmente il ministro della Salute presenta al Parlamento una relazione sull’applicazione della legge stessa. Le Regioni sono tenute a fornire le informazioni necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di questionari predisposti dal ministero della Salute.

NORMA TRANSITORIA. Ai documenti atti ad esprimere le volontà di fine vita in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il Comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della legge, si applicano le disposizioni della legge approvata dal Parlamento.