Malattie rare, un nuovo sito web della Regione Lazio

Le malattie rare son un insieme di patologie per le quali non ci sono terapie efficaci e ricerche approfondite. Esse sono circa 6000 e mentre ognuna colpisce una percentuale bassa della popolazione, tutte insieme rappresentano una percentuale più alta e un problema di sanità pubblica.
Molto spesso, è grazie alle iniziative di associazione e fondazioni che si finanzia la ricerca dei meccanismi alla base di queste malattie. Infatti, l’interesse delle case farmaceutiche è basso proprio perché esse colpiscono poche persone. I donatori o le campagne di fund raising, come anche i fondi europei, portano quelle risorse che altrimenti sarebbe difficile trovare.
La Regione Lazio ha deciso di prestare maggiore attenzione a queste malattie creando un sito web specifico accessibile attraverso il percorso www.regione.lazio.it sezione ‘Argomenti’ Sanità oppure digitando http://malattierare.asplazio.it
Il canale ha l’obiettivo di offrire supporto ai malati e alle famiglie garantendo informazioni e reti a volte difficili da trovare.
La gestione dell’iniziativa è di Laziosanità-ASP ed è stato promosso dall’Assessorato alla Salute. All’interno si possono trovare informazioni sui centri regionali accreditati per la diagnosi, consigli su cure ambulatoriali e farmacologiche, le modalità per richiedere l’esenzione e i contatti degli URP degli ospedali in cui si trovano i centri del Servizio Sanitario Nazionale.
Il sito presenta anche un motore di ricerca utile per le informazioni su una specifica malattia.

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