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Toscana, detiene il record di celiaci: oltre 15.000 i casi diagnosticati

In Toscana sono oltre 15.000 i celiaci diagnosticati (pari allo 0,38% della popolazione). Un dato che fa sì che a livello nazionale la nostra regione sia quella con la prevalenza media più alta di celiaci (fonte Relazione annuale al Parlamento 2015). E tanti ancora sono i non diagnosticati, per la cui emersione è forte l’impegno della sanità toscana.

Altrettanto forte l’impegno per garantire a chi soffre di celiachia un’assistenza sempre più appropriata e di qualità. Vanno in questa direzione due delibere approvate di recente dalla giunta regionale, con le quali si risponde in maniera esaustiva e innovativa alle istanze di aggiornamento rappresentate dalla comunità scientifica e dall’associazione dei pazienti. In Toscana già dal 2004 era stato definito un percorso assistenziale del paziente con celiachia e il modello attuato ha portato a favorire corrette diagnosi e un efficace accompagnamento del paziente nella cura della malattia. Ora si prosegue su questa strada.

Con una delle due delibere (22 del 15 gennaio 2018) è stato approvato l’aggiornamento del percorso assistenziale per la diagnosi e cura della celiachia, per garantire uniformità di trattamento del paziente con celiachia su tutto il territorio regionale. Questo aggiornamento ha tenuto conto dell’esperienza maturata ad oggi in Toscana che ha visto la creazione di un sistema in rete in grado di garantire qualità e appropriatezza nelle prestazioni e omogeneità nell’assistenza su tutto il territorio tramite il coinvolgimento di molteplici attori con competenze diverse, dai medici di base e pediatri di libera scelta, ai dietisti, agli specialisti di settore.

La delibera fa seguito all’istituzione di un Tavolo di lavoro permanente regionale sulla celiachia, che garantisce una cabina di regia utile a monitorare l’appropriatezza e qualità dei servizi erogati e a verificare l’applicazione uniforme del percorso sul territorio regionale, nonché nuove esigenze che possano manifestarsi.

Il percorso assistenziale è stato aggiornato tenendo conto del passaggio della patologia celiaca e della variante di dermatite erpetiforme dall’elenco delle malattie rare riconosciute in esenzione a quello delle malattie croniche. Nel percorso assistenziale viene confermato che la Regione Toscana, accogliendo la richiesta dell’Associazione pazienti, assicura un livello di assistenza aggiuntivo garantendo, in regime di esenzione, le indagini genetiche relative alla diagnosi della celiachia e di dermatite erpetiforme, estendendole, oltre che per l’assistito, anche per i familiari di primo grado.

Novità importante è anche la presa in carico del paziente, nei presidi di rete, della parte dietetica, necessaria per dare le prime risposte e indicazioni ai nuovi diagnosticati. La delibera è il frutto della proficua collaborazione con l’Associazione Italiana Celiachia onlus Toscana ed è un esempio di piena integrazione tra istituzioni e rappresentanti del terzo settore, un modo per costruire insieme modelli sanitari e sociali che permettono ai tanti celiaci toscani di vivere meglio.

Con la seconda delibera (180 del 26 febbraio 2018) sono state approvate le Linee di indirizzo regionali per la preparazione/somministrazione di alimenti non confezionati senza glutine diretti al consumatore finale, aggiornando quanto già disposto da una delibera del 2005. Si chiariscono i requisiti strutturali e gestionali necessari a condurre un’attività di preparazione e/o somministrazione di alimenti senza glutine destinata al consumatore finale, alla luce del nuovo quadro normativo e delle emergenti realtà d’impresa. La finalità è quella di garantire al celiaco un elevato grado di sicurezza del prodotto senza glutine. Ad oggi, infatti, la dieta senza glutine rimane l’unica terapia valida e sicura per le persone intolleranti al glutine.

La celiachia si diagnostica effettuando un esame del sangue attraverso il quale e ricercare i due anticorpi Ovvero la anti transglutaminasi e anti endomisio. Poi è possibile procedere ad una biopsia del tessuto duodenale. Esistono anche altri metodi Ma si tratta di test per la celiachia che non hanno validità scientifica e tra questi citiamo sicuramente la tecnica del respiro e test delle urine. Nell’ultimo periodo si parla sempre più di dieta senza glutine come di una moda, Tuttavia l’associazione italiana per la celiachia sostiene che non è proprio così. Secondo l’associazione italiana per la celiachia i celiaci non hanno scelta ovvero devono per forza eliminare questa proteina e questa per loro rappresenta un salva vita ovvero l’unica terapia possibile.

Nonostante tutto il 99% dei consumatori riferisce di provare interesse verso i prodotti gluten free nella convinzione che questi siano in qualche modo favorevoli per il benessere o il dimagrimento, Ma questa è falso. La verità è che circa il 10% della popolazione europea e soltanto 6 milioni di consumatori nel nostro paese, seguono una dieta senza glutine, senza una vera e propria ragione e un prodotto senza glutine su tre viene consumato da non celiaci che pensano che in questo modo possono dimagrire o migliorare la forma fisica, in realtà non fanno altro che sprecare soltanto denaro visto che questi alimenti senza glutine hanno un costo differente rispetto a prodotti normali.

Non è più soltanto il glutine a destare parecchie preoccupazioni, visto che sono sempre di più le potenziali proteine alimentari colpevoli di disturbi simili alla celiachia e all’intestino irritabile. Da quanto è emerso, a finire sotto accusa sono anche le proteine del grano e dunque secondo quanto riferito da alcuni esperti, sembra che a preoccupare maggiormente sono le autodiagnosi di sensibilità al glutine, molto diffuse in alcuni Paesi, tra i quali gli Stati Uniti dove la percentuale di persone che si sottopongono ad un regime alimentare sprovvisto di glutine sia salita dallo 0,52% all’1,69%. E’ questo sostanzialmente l’allarme lanciato dalla Società italiana Gastroenterologia, Sige, che invita a rivolgersi sempre e comunque allo specialista ed a lasciare da parte le diagnosi fai da te, che potrebbe rivelarsi pericoloso. “Quando non ci sono gli elementi per far diagnosi di celiachia ma la persona riferisce che i suoi sintomi sono alleviati o scompaiono a dieta senza glutine, questa persona si auto-definisce ‘intollerante’ al glutine o affetto da ‘sensibilità al glutine di tipo non celiaco”, spiega Carolina Ciacci, ordinario di Gastroenterologia dell’Università di Salerno.

Intervenuto sulla questione, anche Antonio Craxi, ovvero il Presidente della Sige, il quale ha dichiarato: “In un mondo sempre più dominato da mitologie dietetiche fomentate da un’informazione ad alto flusso, di facile accesso ma non controllata e non sempre attendibile il ruolo di una società scientifica è quello di fornire al pubblico la visione più aggiornata, comprensibile e nel contempo bilanciata su quanto la ricerca scientifica, ma anche le mode del momento pongono all’attenzione di tutti“. Per chi non lo sapesse,purtroppo, la celiachia è un’intolleranza al glutine che attiva una risposta immunologica in persone geneticamente predisposte ed interessa almeno un italiano su 100 e mentre per quanto riguarda la diagnosi non sembrano esserci particolari problemi, la stessa cosa non si può dire per la diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca, che risulta essere più problematica.Come già anticipato, sembrano essere sempre di più coloro i quali pur non essendo affetti da celiachia, scelgono di rinunciare a mangiare i cibi contenenti glutine, talvolta per inseguire una moda, talvolta per una cattiva informazione.

Purtroppo i dati diffusi nell’ultimo periodo non lasciano ad alcun dubbio, visto che il numero di persone che hanno scelto una dieta a base di alimenti senza glutine, senza soffrire di celiachia è aumentato dallo 0,5 per cento del 2009-2010 all’1,7 percento del 2013-2014, e dunque sembra essere triplicato in soli cinque anni. Sull’argomento ha parlato l’autore Hyun-seok Kim della Rutgers Medical School del New Jersey, il quale ha dichiarato: “Le due tendenze potrebbero essere in qualche modo legate, un elevato consumo di glutine è infatti un fattore di rischio noto per lo sviluppo di celiachia, perciò il calo dei consumi potrebbe aver portato al raggiungimento di una sorta di plateau di casi”.

Ma si tratta di disturbi di moda o problemi reali? La celiachia secondo le stime interessa almeno un italiano su 100 (come in tutto il mondo occidentale), anche se i soggetti geneticamente predisposti a questa condizione sono circa il 30% della popolazione. “La celiachia – spiega Ciacci – è una intolleranza al glutine, un complesso di proteine presenti nel grano e in altri cereali (orzo, segale, eccetera) che attiva una risposta immunologica in persone geneticamente predisposte. Nel sospetto clinico di celiachia e mentre il soggetto sta facendo una dieta contenente glutine – prosegue – vanno effettuati la ricerca di anticorpi anti-transglutaminasi IgA nel sangue e il dosaggio delle immunoglobuline IgA totali. Se il test risulta positivo si fa un secondo prelievo per gli anticorpi anti-endomisio IgA. Per avere un’ulteriore certezza si possono fare anche i test genetici. La positività di questi esami in un bambino sintomatico è sufficiente per fare diagnosi di celiachia. Nell’adulto, invece, si deve necessariamente fare la biopsia dei villi della seconda porzione del duodeno per fare diagnosi di celiachia”.

Mentre per la celiachia i criteri diagnostici sono chiari, più controversa è la diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca. “Quando non ci sono gli elementi per far diagnosi di celiachia – afferma Ciacci – ma la persona riferisce che i suoi sintomi sono alleviati o scompaiono con una dieta senza glutine, questa persona si autodefinisce intollerante al glutine o affetta da sensibilità al glutine di tipo non celiaco. Sono stati proposti diversi protocolli per la diagnosi di questa condizione, ma in assenza di biomarcatori o di alterazioni istologiche tipiche, la diagnosi può essere solo di esclusione. In linea di massima gli esperti concordano che, se dopo 6 settimane di dieta priva di glutine non si osservano miglioramenti sui sintomi addominale, la diagnosi di ‘sensibilità’ può essere esclusa con ragionevole certezza”. E la terapia? Molti di questi soggetti presunti intolleranti finiscono con l’adottare spontaneamente una dieta gluten-free che in alcuni contesti, come gli Stati Uniti, è stata scelta anche da un americano su 4, facendo esplodere il mercato dei prodotti gluten-free che lo scorso anno ha battuto cassa per 11,6 miliardi di dollari e presenta un trend di crescita inarrestabile, concludono gli esperti.

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